Savez distrofičara Federacije BiH najavio je niz aktivnosti za ovogodišnju Nedjelju borbe protiv distrofije, a realizirat će ih uz podršku Ministarstva za ljudska prava i izbjeglice BiH i Federalnog ministarstva rada i socijalne politike.
Tako će još jednom ukazati na brojne probleme s kojima se suočavaju oboljeli od nervno-mišićnih oboljenja.
Kako je kazao direktor Saveza Almir Šahmanija, oboljeli od distrofije i srodnih mišićnih i nervno-mišićnih oboljenja s područja Federacije BiH i lideri njihovih organizacija razgovarat će, od 22. do 24. maja u Rehabilitacijskom centru Reumal u Fojnici, o UN Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, te pristupačnosti i uklanjanju arhitektonskih barijera kao jednom od gorućih problema osoba s invaliditetom. Bit će upriličen i šahovski turnir kao jedina sportska disciplina kojom se mogu baviti osobe oboljele od mišićne distrofije.
– Na taj način želimo poslati poruku da mi postojimo, želimo biti uključeni u sve oblasti društvenog života na način kako mi to možemo i kako to mi želimo – kazao je za Fenu Šahmanija.
Ističe da problemi s kojima se suočavaju oboljeli od mišićne distrofije zaista zaslužuju dodatnu pažnju društva. S tim u vezi izdvaja medicinsku rehabilitaciju i vitaminiziranu ishranu, kao jedine načine za usporavanje progresije te bolesti.
– Nažalost, ni jedno niti drugo nije moguće realizirati putem zavoda zdravstvenog osiguranja. Savez odnosno naše kantonalne i općinske organizacije trude se osigurati to našim članovima putem projekata, da bi se usporila progresija bolesti i omogućilo im se da ostanu funkcionalni što duže – istaknuo je. Kako je naglasio, Savez distrofičara FBiH trenutno broji 1.208 članova i djeluje u šest kantonalnih i pet općinskih organizacija.
Mišićna distrofija je genetsko nasljedno oboljenje, uzrokuje oduzetost gornjih i donjih ekstremiteta. Zbog progresije bolesti oboljeli se vrlo brzo nađu u situaciji da koriste mehanička potom i elektro-motorna kolica.
Kako je kazao Šahmanija iz vlastitog iskustva, prihvatanje saznanja o bolesti prva je i vjerojatno najteža faza sa kojom se suočava oboljeli. Za lakše prevazilaženje takve situacije bitna je, kaže, podrška porodice i prijatelja. Važna je i svijest i podrška društva da bi osoba s invaliditetom uistinu i bila ravnopravna sa ostalim građanima. Za to im je bitna pristupačnost i uklanjanje arhitektonskih barijera, jer na taj način osobe s invaliditetom mogu samostalno obavljati razne aktivnosti poput npr. plaćanja računa, mogu koristiti gradski prijevoz, kao i prisustvovati kulturnim, sportskim i drugim događajima. Podsjeća da je prilagođavanje ulaza u objekte i uklanjanje arhitektonskih barijera korisno za različite kategorije osoba s invaliditetom, ali i za mnoge druge građane u različitim situacijama.
Nedjelja borbe protiv distrofije obilježava se širom svijeta u posljednjoj sedmici maja. Cilj je da se ukaže na specifičnost te vrste invaliditeta, skrene pažnja na probleme i potrebe te pokažu mogućnosti koje te osobe imaju.