U Orašju je održana javna konzultacija u okviru projekta „Doprinos OCD mreže poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“, koji provode Institut za populaciju i razvoj i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, uz financijsku potporu EU. Dodajmo ovome da je Federalno ministarstvo zdravstva tijekom ove godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH za razdoblje 2023/2025.
Procjenjuje se da bi u Federaciji BiH oko 180.000 stanovnika ili 6 do 8 posto moglo biti pogođeno nekom od rijetkih bolesti. Prema međunarodnoj klasifikaciji bolesti, riječ je o nekih do 8.000 dijagnoza, što je s obzirom na postotak populacije koje obuhvaćaju, veliki broj i svaki od pacijenata zahtijeva i poseban pristup.
“S obzirom na to oni su, nekako mogu slobodno reći, diskriminirani, jer zahtijevaju skupu dijagnostiku često, ne uvijek, zahtijevaju skupe lijekove isto tako često, ne uvijek i često su diskriminirani, kako u oblasti zdravstva tako općenito u društvu, u oblasti obrazovanja, zapošljavanja i sl.”, istakla je dr. Marina Bera, pomoćnica ministra zdravstva FBiH.
Neodgovarajuća zdravstvena zaštita koja ne pokriva sve zdravstvene potrebe ove populacije alarmantan je problem, koji se mora rješavati sustavno, uz suradnju svih relevantnih zdravstvenih institucija, ustanova, sektora civilnog društva i korisničkih udruga.
“U biti ovdje se radi o donošenju novih javnih politika, što mogu reći da je veliki iskorak kada se govori o organizacijama koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, koji su unaprijedili svoje kapacitete i u ovoj oblasti kroz projektne edukacije koje smo organizovali”, kaže Adisa Bajramović, projektna koordinatorica Instituta za populaciju i razvoj.
Stručnjaci smatraju kako će ovakav program, uobličen u dokument, unaprijediti život oboljelih od rijetkih bolesti.
“Kako u zdravstvenom smislu, tako i u rehabilitacijskom odnosno, dijelu gdje je uz medikamentoznu neku terapiju, oboljelima neizostavna i terapeutska podrška nekog od stručnih suradnika”, navela je Hajra Halilović, koordinatorica Udruge osoba s posebnim potrebama “Put u život” iz Orašja.
“Ministarstvo zdravstva i socijalne politike Posavskog kantona će dati svoj maksimalni doprinos i podržati usvajanje i realizaciju ovakvog jednog programa”, ističe zdravstveni inspektor u Ministarstvu zdravstva i socijalne politije Posavskog kantona Malik Tvica.
Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 populacije. Cilj projekta je jačanje mreža OCD u osiguranju kvalitetne zdravstvene zaštite osoba s rijetkim bolestima, na temelju suradnje i razmjene stručnosti, znanja i dijaloga s predstavnicima vlasti. Plan je da se prezentacija značaja ovog programa održi u svim kantonima u FBiH do konca prvog mjeseca iduće godine.