Bolest ne pita, napada iznenada i ne bira Foto: Oslobođenje
Statistički, hiljade djece i odraslih u BiH pate u tišini noseći se sa hiperaktivnim poremećajem pažnje, ADHD-om. U BiH je nemoguće nabaviti lijekove koji su dostupni u skoro svakoj državi Evrope. Djeca su uskraćena čak i za dostojanstvo dijagnoze
Već godinama tuzlanska prof. dr. hemije Nahida Srabović vodi borbu za promjenu u sistemu. Njen sin Faris „drukčiji“ je i ne uklapa se u rigidni sistem obrazovanja.
Farisu je ustanovljen ADHD i svoje školske dane ovaj besprijekorni odlikaš provodio je pod suspenzijom, izdvojen i odbačen. Njegove školske godine mogle su biti dramatično drukčije:
„Da smo uspjeli u tom na početku, da je prepoznat, da je uključena adekvatna terapija, mislim da bi bilo sve daleko drugačije… Možda bi bio u kategoriji učenika koji se bore za titulu učenika generacije, a ne bi bio na suspenziji“, navodi za Oslobođenje dugogodišnja profesorica na Farmaceutskom fakultetu u Tuzli.
Zašto je ovaj dječak ostavljen na cjedilu bez terapije? Razlog je zamršen i komplikovan.
Nevidljiva djeca i krivo srastanje
Iako se naziva poremećajem, ADHD je nešto što balansira na tankoj liniji između smetnje i nedostatka:
„Procjenjujemo da ADHD ima otprilike 7 od 100 djece i nešto manji postotak odraslih… to znači da u BiH vjerovatno između 120.000 i 160.000 ljudi ima ADHD“, procjenjuje Merdina Mostarlić, psihologinja i geštalt psihoterapeutkinja pod supervizijom. Njihove živote narušavaju „male“ stvari koje imaju velike posljedice:
“Ne uspijevam se vratiti na ono na što se trebam fokusirati jer ne kočim prije nego što se fokusiram na drugu nebitnu stvar”; “Ne uspijevam kočiti svoju emotivnu reakciju prije nego što eskalira”; “Stalno se krećem, prelazim iz jedne aktivnosti u drugu” – opisala je glavne simptome ADHD-a psihologinja Mostarlić
„Kod osoba koje dobiju dijagnozu kasnije u životu često vidimo da su godinama pokušavale kompenzirati te teškoće velikim naporom. Nažalost, dijagnoza se ponekad postavi tek kada posljedice postanu ozbiljne“, govori Mostarlić.
Osobe sa neliječenim ADHD-om nerijetko razvijaju i depresiju, što predstavlja dodatni problem:
„Nikada nije bio prihvaćen od strane vršnjaka… Takva djeca su odbačena, označena kao loša, kao djeca koja ne pripadaju, ne trebaju da budu tu gdje u suštini trebaju da budu“, prisjeća se Srabović.
„Osobe s ADHD-om imaju značajno veći rizik za razvoj problema sa supstancama u poređenju s opštom populacijom“, objašnjava nam psihologinja Mostarlić:
„Neprepoznat i netretiran ADHD može imati ozbiljne posljedice: poteškoće u obrazovanju, nestabilnost na poslu, probleme u odnosima, finansijski stres ili veći rizik za nesreće i ovisnosti“, naglašava tragediju nepomaganja ljudima koji bi mogli imati sasvim normalan život.
Lijek koji je nedostupan i javnost koju nije briga
Lijekovi za ADHD su na bazi amfetamina i postoji rizik od njihove zloupotrebe, pa je time njihovo licenciranje skuplje i problematičnije a kompanije nisu zainteresovane za tržište koje ovaj poremećaj ne prepoznaje.
„Razgovarala sam i sa vlasnicima i direktorima veletrgovina, i sa osobama u Agenciji za kontrolu lijekova. Čak smo uputili i jedan mail predstavništvu Johnson & Johnsona, koji su vlasnici licence za Concertu (op. a. metilfenidat) u Beogradu“, ispričala nam je prof. dr. Srabović.
„Njima naše tržište nije interesantno, ne samo što je malo, nego zato što se ne priča o ADHD-u“, zaključila je.
„Psihijatar može propisati taj lijek ali ne može ga ordinirati u bolnici. Bolnica, i ako bi raspisala tender za nabavku tog lijeka, taj tender bi pao jer nijedna veletrgovina ga ne može ponuditi, i onda roditelj sa tim receptom ne zna šta da radi“, objasnila je apsurdnu situaciju.
Mukotrpno traženje rješenja preko granice
Očajni za bilo kakvom pomoći, pacijenti i njihovi voljeni često idu po dijagnozu i lijekove u susjedne države, ali to stvara nove probleme:
„Obzirom da nisu registrovani u BiH, oni se faktički ne bi smjeli prodavati ni na koji način u BiH, čak se ne bi smjeli ni kupovati u inostranstvu i to je siva zona“, kazala nam je Srabović.
U BiH, kako kažu naši sagovornici, ne postoji ni mogućnost dijagnostike a stalno putovanje preko granice je patnja:
„Osobe koje redovno koriste lijekove, radi nabavke istih svaki mjesec moraju odlaziti u jednu od susjednih zemalja“, opisala je mukotrpan proces Mostarlić.
„Za osobe iz Bosne i Hercegovine to u praksi znači dodatne troškove, putovanja i značajan utrošak vremena i energije.“, dodala je.
Promjena je potrebna iz korijena – razvijanje svijesti
„Roditelji ili osobe više vole otići i kupiti taj lijek negdje u inostranstvu nego da se priča o tome“, ocjenjuje Srabović, naglasivši da je u BiH ovo i dalje tabu tema:
„Ljudi se boje ovog što smo mi prošli od takve stigmatizacije psihijatrijskog bolesnika, agresivnog djeteta i tako dalje“, nastavlja, kriveći i zastarjelost prisutnu u kadrovima:
„Jednostavno, mislim da je u pitanju jedno neznanje i nerazumijevanje i nepostojanje želje da se razumije… Nema rješenja ukoliko se ne promijene propisi. To je u zadnje vrijeme neki fokus u mom ovom djelovanju“, odlučna je majka dječaka sa ADHD-om.
Merdina Mostarlić, pak, poziva svakog ko se bori s ovim problemima da potraži pomoć, neovisno o dobi:
„Mnogi ljudi godinama žive s osjećajem da su ‘neorganizirani’, ‘lijeni’ ili ‘nedisciplinirani’, pa terapija često počinje upravo razdvajanjem simptoma ADHD-a od slike koju je osoba razvila o sebi.
To često dovodi do većeg osjećaja stabilnosti, više samopouzdanja i kvalitetnijih odnosa“, navodi psihologinja.
Pred našim sagovornicima i svim pacijentima i ljekarima u vihoru ADHD-a duga je borba. Sistem i društvo koji su iznevjerili Farisa i hiljade druge djece to još mogu nadoknaditi i dozvoliti im da procvjetaju u odrasle ljude koji mogu biti brilijantni i sretni pojedinci.
Ova promjena, po svemu sudeći, mora da krene od individualnog nivoa, empatije i razumijevanja, preko institucija, pa onda u formalnosti poput licenciranja lijeka.
Odgovor na dopis od Agencije za lijekove do dana objave članka nismo dobili.