Vlada Federacije Bosne i Hercegovine, na prijedlog premijera Nermina Nikšića, usvojila je zaključak kojim se odobrava nabavka lijeka za liječenje cistične fibroze, ozbiljne genetske bolesti koja pogađa djecu.
Odluka je donesena u cilju osiguravanja adekvatne terapije za pacijente, a posebno za djecu oboljelu od ove teške bolesti.
Federalno ministarstvo zdravstva zaduženo je za izmjenu Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti, u skladu sa važećim protokolima liječenja cistične fibroze.
Također, ministarstvo će uputiti zahtjev za internu preraspodjelu neutrošenih sredstava iz budžeta Federacije za 2024. godinu, kako bi se obezbijedila sredstva za nabavku ovog specijaliziranog lijeka.
Pokrenuta procedura nabavke lijeka za cističnu fibrozu
Vlada je također naložila Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH da u roku od 48 sati pokrene proceduru nabavke lijeka.
Cilj je osigurati pravovremen pristup terapiji za djecu oboljelu od cistične fibroze, čime će se poboljšati njihovo zdravlje i kvaliteta života.
Ovaj zaključak odmah je stupio na snagu, a mjere koje je donijela Vlada predstavljaju odgovor na hitnu potrebu za nabavkom lijeka, koji znači produženje života za oboljele.
28 djece u FBiH pati od cistične fibroze
Prema podacima Udruženja djece sa cističnom fibrozom, u Federaciji BiH trenutno 28 djece pati od ove bolesti, od čega je četvero punoljetnih.
Lijek Kaftrio, koji je indiciran za liječenje pacijenata sa cističnom fibrozom od šest godina pa naviše, košta 250.000 eura godišnje po pacijentu.
Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja, ističe da je nabavka ovog lijeka od ključne važnosti, jer svaka obustava liječenja može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih komplikacija za djecu.
Prošle godine, zbog kašnjenja u nabavci, djeca su čekala na lijek i mnogi su doživjeli pogoršanja zdravlja.
Terapija za 13 djece do marta 2025. godine
Krajem prošle godine, lijek Kaftrio stigao je u Federaciju BiH i uključen je u terapiju za 13 djece.
Ove terapije bit će dostupne do marta ili aprila 2025. godine, zavisno od količine nabavljenog lijeka.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja, pohvalila je angažman Federalnog ministarstva zdravstva i Zavoda zdravstvenog osiguranja koji su omogućili da se sva djeca koja ispunjavaju medicinske uvjete odmah uključe u liječenje.
Evropska agencija za lijekove (EMA) nedavno je odobrila lijekove Kaftrio i Kalydeco za djecu od dvije godine, a Kalydeco je sada odobren i za monoterapiju djece starije od mjesec dana.
Ove mjere pružaju nadu oboljelima i njihovim porodicama, koji su se suočavali sa ozbiljnim izazovima u pristupu životno važnoj terapiji. (tl)